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脊裂是胎兒在發育過程中神經管閉合不全,部分病友須頻繁接受醫療服務,終生使用尿管、尿布、無法行走,每年支出從數十萬到近百萬,但由於國內盛行率約為萬分之1.1,不屬罕見疾病範,圍無法獲得補助。為了減輕脊裂兒家庭的照顧負擔,新北市政府率先補助每年最高6萬元住院醫療費、最高18萬元看護費用,明年元旦就可開始申

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葉酸)是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,食物當中包括深色蔬菜以及胡蘿蔔、南瓜、馬鈴薯、酵母、牛奶、肝臟、蛋黃和全麥穀類,都含有葉酸。醫師也鼓勵鼓勵婦女懷孕前或懷孕初期多多補充葉酸,並透過定期產前檢查,確保胎兒健康。

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▼脊裂兒安安演唱自創曲

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「脊兒的天空主題曲」。(影/取自Youtube)

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家屬因每日需幫孩子導尿7、8次,且終生使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情的不同,家長的花費估計每

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月3到8萬,每年高達36到96萬,是絕多數家庭所無法承受的重擔。

脊裂胎兒的神經受損範圍與程度不同而會有輕重之分,部分病童初期不會有什麼症狀,直到長高牽扯到脊髓後,症狀才會慢慢浮現,嚴重的會導致下肢癱瘓及大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術以與復健治療,以減緩退化速度及訓練平?協調能力和行走的肌耐力

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▲新北市政府許秘

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育寧率先宣布,明年元旦起將補助18歲以下、領有重大傷病卡的脊裂兒住院、看護費用。(圖/新北市衛生局提供)

新北市政府許秘育寧書長表示,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,將可申請住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

除了現行的優生保健減免及補助以外,設籍新北市曾孕

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育過脊裂兒之婦女再次懷孕時,將可免費獲得甲型胎兒蛋白(AFP)檢查。另外再媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

▲脊裂兒安安演唱現場自創曲「脊兒的天空主題曲」。(圖/新北市衛生局提供)

記者嚴云岑/新北報導

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